Iedere dag zie ik weer iets minder goed. Als ik 's ochtends mijn ogen open doe wordt het zwart verruild voor donkergrijze vlakken, waarin ik met moeite de contouren van mijn kamer kan herkennen.
Systematiek en orde, daar komt het op aan als ik niet te vaak mijn schenen wil stoten. Gelukkig leer ik nog steeds snel, waardoor ik de dingen die ik nodig heb bijna intuïtief kan vinden, als ik ze tenminste terug op hun plaats heb gelegd.
Woonruimte delen met anderen maakt het er niet makkelijker op. Een achteloos geplaatste kruiwagen is voldoende voor de zoveelste blauwe plek op mijn scheenbenen. Ik kan nu eenmaal niet verwachten dat iedereen zich de hele dag bewust is dat er een slechtziende op het terrein rondloopt.
Samenleven met anderen heeft ook z'n voordelen. Ik hoef zelf niet te koken en er is altijd wel iemand in de buurt om een handje te helpen als ik dingen echt niet meer zelf kan. Maar ik vraag niet graag om hulp, het confronteert me zo met mijn afnemend vermogen om vrij te zijn.
Al van jongs af aan wist ik dat het deze kant op zou gaan. Afnemend gezichtsvermogen, een akelig vooruitzicht om het leven mee in te gaan. Voldoende tijd om acceptatie te oefenen, dat wel. Meestal lukt het me goed om het leven te accepteren zoals het is, maar die afhankelijkheid... Een nieuwe versie van Windows op mijn computer ontwricht me wekenlang. De computer is een belangrijk hulpmiddel en met programma's die tekst voor kunnen lezen of mijn spraak automatisch in mailtjes intypen kan ik tenminste nog op afstand communiceren. Wanneer dat wegvalt wordt het isolement een stuk voelbaarder.
Wel zuur is dat die hulpprogramma's voor exorbitante prijzen over de toonbank gaan en dat ik van de verzekering maar ééns in de drie jaar een nieuwe versie mag kopen. Dat geeft me de keuze tussen 1600 euro uitgeven of de computer een jaar laten staan, want het hulpprogramma werkt niet onder de nieuwe versies van Windows.
Waar ik ook niet snel aan wen is dat ik de lichaamstaal van mensen niet kan zien. Eten blijft een puzzel, zeker als er nog maar een paar stukjes op mijn bord liggen. Zo ben ik ongewild aan het knoeien en komen er vlekken op mijn kleren, die ik zelf niet kan zien. Als ik de reactie van de mensen om me heen zou kunnen lezen, zou dat meer zekerheid geven of ik er nog wel toonbaar uitzie. Ook tijdens gesprekken is het lastig om alles wat gezegd wordt op waarde te schatten als je er geen gezichtsuitdrukkingen bij ziet. En soms wordt er gelachen om iets dat ik gemist heb. Gek, maar zelfs na een half leven oefenen blijft dat soms pijn doen en duikt de twijfel op of ik wordt uitgelachen.
Misschien moet ik de strijd opgeven en met zo'n rood witte stok gaan lopen, als indicatie dat ik er niet helemaal serieus meer bij hoor. Maar zo lang ik dat uit kan stellen...
------------------------------------
Dit is niet mijn verhaal. Ik heb de vrijheid genomen om in de huid van Leo te kruipen, onze huisfilosoof. Leo is zo goed als helemaal blind. Blind worden lijkt me de ergste handicap die je kan overkomen. Ik sta liever mijn gehoor af of mijn benen dan het gebruik van mijn ogen.
Ik heb bijzonder veel respect voor de manier waarop Leo er mee omgaat. Soms zie ik de frustratie over z'n gezicht trekken, maar hij blijft altijd rustig. Hij weet wat hij wel en niet kan bijdragen aan het leven en de klusjes hier. Zo is hij een prima en gezellige afwaspartner en als er iets gesjouwd moet worden staat Leo klaar. Maar bovenal is hij gesprekspartner en bewaker van oprechtheid.
Behalve die acceptatie is er nog meer dat ik door Leo kan leren. Ik help hem graag bij dingen die hem moeite kosten. De kunst is om hem te helpen en niet de regie over te nemen, hem niet als onvolwaardig te behandelen. Geen dingen uit z'n handen trekken die hij met een beetje meer tijd en moeite gewoon zelf kan doen. Ik ben me er erg van bewust dat dat belangrijk is, maar het is moeilijk om niet in die valkuil terecht te komen. Gelukkig is Leo geen moeilijk mens en heeft hij een goed gevoel voor humor, dus ik mag foutjes maken.
Leo is een generatie ouder dan ik en denkt goed na over het leven en de betekenis van de dingen. Het is prettig om in een halfdonkere kamer te zitten na een klusje met de computer en onze visies op de Grote Vragen uit te wisselen. Want Leo's brein ziet heel scherp, daar kunnen mijn ogen en brein niet tegenop.
Het is een onverwacht kadootje om zo'n buurman te hebben op deze mooie plek.
------------------------------------
Ook geen groepen deze week, niet veel logées en weinig huisjes bezet. Dat geeft weer even tijd om achter de computer te kruipen, die gelukkig weer gerepareerd is.
En ik kan een lieve vriendin feliciteren die vandaag jarig is. Eva, een mooi kampvuur gewenst.
Het verhaal stopt, maar eindigt nooit.
Het verhaal stopt, maar eindigt nooit.